Esiste una realtà che non tutti conosciamo, eppure è sempre vicina alla nostra esistenza; la reputiamo erroneamente distante perché, fortunatamente, non la viviamo direttamente o perché le persone a noi care non presentano le caratteristiche che faciliterebbero la comprensione.
Parliamo dei caregivers, individui comuni con una dote speciale: prendersi cura di chi non può farlo da solo, 24 ore su 24, senza grandi ambizioni o richieste, ma con una forza immensa e un coraggio ammirevole. Spesso sono familiari o persone con cui hanno un legame affettivo.
In ogni caso, è un gesto profondo di amore, che però trasforma la loro vita, rendendola strettamente legata alla persona amata e assistita in ogni momento. E si preoccupano, si preoccupano anche del futuro di chi è nelle loro mani sicure e premurose, quando loro non ci saranno più.
Il rapporto tra società e persona con disabilità
La mancanza di una chiara consapevolezza della complessità della vita di un caregiver rivela come la nostra società non sia preparata a gestire, e ancor meno a comprendere, le reali difficoltà e necessità di chi si prende cura di una persona con disabilità.
La persona con disabilità vive la sua mancanza di autonomia come una condizione inevitabile, come se fosse consapevole di non avere via d’uscita. Il caregiver, invece, è autonomo, sa di poter condurre una vita dignitosa e, nonostante ciò, si dedica alla persona con disabilità con la stessa cura che riserverebbe a se stesso.
È un modo diverso di esprimere amore, ma è pur sempre amore. E come tale va protetto, perché, come dicevo, la società odierna non offre nulla e non riesce a capire quando è il momento di agire per cambiare le nostre abitudini e rallentare per aspettare chi ha bisogno di più tempo, spazio e respiro.
Cosa ci si aspetta?
In realtà, né la persona con disabilità né il caregiver si aspettano nulla da noi. La società continua a evolversi intorno a loro, e deve continuare a farlo nonostante le numerose difficoltà. Ciò che chiedono e vorrebbero ottenere facilmente sono maggiori agevolazioni, che partano dalle difficoltà concrete per arrivare a quelle emotive.
Il caregiver è forse la figura più penalizzata. Se la persona con disabilità ha una ridotta capacità cognitiva, il caregiver lo sa, lo comprende e lo vive male, perché si scontra con muri, difficoltà a capire e a gestire situazioni estreme come queste, che non sono semplici né facili da risolvere. È come se si preferisse andare avanti perché non c’è molto altro che si possa dire o fare per loro.
Ma ciò che sicuramente dispiace è vedere che le amministrazioni locali non migliorano le condizioni delle strade e degli edifici pubblici. Ci sono gli scivoli per scendere dai marciapiedi, ma sono regolarmente occupati da un’auto parcheggiata male; negli edifici mancano le porte di sicurezza che permettano l’accesso agevole alle carrozzine, mancano ascensori, montacarichi, spesso manca tutto ciò che abbatte le barriere architettoniche.
Migliorare l’aspetto economico: almeno questo si può!
È chiaro che, da questo punto di vista a livello sociale, possiamo fare poco o nulla, ma si può iniziare a parlarne per migliorare e magari smuovere qualcosa a nostro vantaggio. Certo, ci vuole tempo e pazienza, ma tentare a volte non fa male e quindi cominciamo da questo: aiutiamo economicamente i caregiver!
Un caregiver mette completamente in pausa la propria vita, e spesso si dedica 24 ore su 24 alla persona con disabilità a cui è legato. Significa non andare più a lavoro, spesso significa non avere più un lavoro stabile e dignitoso. E significa non avere la certezza di poter tornare ad essere autonomi in futuro.
Oggi qualcosa si sta muovendo e si notano i primi tentativi volti a considerare possibile il miglioramento delle condizioni di vita dei caregiver, ai quali viene fornito un aiuto economico consistente, anche per far fronte alle spese quotidiane, indipendentemente dalla presenza della persona con disabilità. Un modo, insomma, per dire grazie per il loro operato attento e appassionato.
Quali sono queste agevolazioni?
La legge 104/1992 rappresenta un vero e proprio pilastro normativo che permette al caregiver di avere delle garanzie dal punto di vista economico. Ad esempio, sono previsti permessi lavorativi retribuiti, come la possibilità di usufruire di 3 giorni al mese da dedicare alla persona con disabilità.
Inoltre, molti comuni in Italia erogano assegni di cura o contributi economici destinati alle famiglie che assistono a domicilio persone con disabilità o anziani non autosufficienti. È consigliabile informarsi per conoscere le varie opportunità offerte nel proprio territorio di residenza.
